O poveste despre stigmatizarea unei boli, vindecare și empatie. De ce fac ceea ce fac?

Distribuie articolul pe canalele de social media

Un text de Dr. Bogdan Florea
Centrul de Epilepsie și Monitorizare EEG Cluj-Napoca

Poate că decizia de a urma medicina a urmat unui eveniment puternic încărcat emoțional, o frică pe care am trăit-o în spital la 7 ani. Copil fiind am căzut, mi-am rănit un pic genunchiul, mi-am văzut rotula, practic s-a tăiat un pic pielea, nu era mare provocare medicală. M-am speriat pentru că am văzut sânge și osul alb, iar tata m-a dus la UPU în Suceava, unde am copilărit. Acolo a venit o asistentă, care a început să mă certe că plâng. Cumva, am rămas marcat atunci și mă gândeam „Doamne, ce trebuie să fac să nu mai ajung la oamenii ăștia vreodată și să pot să mă tratez singur, pe mine și pe cei pe care îi iubesc?”. Cred că asta a contat la 18 ani când am ales medicina. Am ales neurologia și m-am axat pe epilepsie deoarece am avut privilegiul în educația mea să întâlnesc niște oameni pasionați și foarte pricepuți pe acest domeniu, chiar din studenție.

Epilepsia este o afecțiune cu personalitate. Din când în când crizele de epilepsie apar și tulbură funcționarea normală a creierului. Între crize, aceste persoane nu sunt cu nimic diferite, se comportă firesc, sunt capabile de performanțe sociale, academice, financiare, profesionale de cel mai înalt nivel (și istoria ne-a dovedit asta de nenumărate ori).  Sunt cel puțin 300.000 persoane în România cu acest diagnostic și peste 65 milioane în întreaga lume.

Din cărți, epilepsia era o noțiune abstractă: cauze, mecanisme, semiologie și scheme de tratament. Așa era și în mintea mea de student sau medic tinerel. Cumva un lucru îndepărtat, rar ca frecvență și multe situații de genul „nu prea ai ce să faci”. Mai târziu însă, când s-au mai lămurit lucrurile și pentru mine, după ce am întâlnit pacienți cu epilepsie față în față, când am descoperit că sunt peste 40 de tipuri distincte de epilepsie, că nu oricare medicament antiepileptic este util în oricare dintre forme, că dacă începi tratamentul cât mai repede șansa de vindecare și de control al crizelor crește, m-au încercat două sentimente. Primul era acela că ești mic și știi puțin ca doctor, că ai de învățat permanent. Utilă senzația, te mobilizează să pui mâna pe carte. Al doilea sentiment este cel de solidaritate într-un efort comun de luptă. Oamenii aceștia nu „suferă” de epilepsie, oamenii aceștia luptă cu crizele de epilepsie. După fiecare criză generalizată, cu pierderea stării de conştienţă, ei se ridică de jos, se scutură și își iau viața de la capăt. Oameni curajoși, determinați, care reiau cu și mai mare elan ceea ce a fost întrerupt de o criză. I-am întâlnit pe mulți și i-am admirat pentru tonusul lor. De exemplu, am întâlnit o studentă la medicină care în dimineața examenului la 6 a făcut o criză generalizată și la ora 10 lua cu notă mare un examen greu, iar profesorul a întrebat-o dacă a fost la o petrecere în noaptea precedentă. Nici acum nu înțeleg cum a sfidat legile neuroștiințelor și cărțile care spun ca în primele ore după o criză confuzia este cumplită, memoria inabordabilă și abia te miști.

Am întâlnit atât de mulți oameni cu epilepsie a căror unică frică era să facă o criză în public, nu că s-ar putea lovi, ci „Ce va spune lumea?”, „Cum mă va judeca  lumea dacă fac o criză?”.  Pentru că, din păcate, suntem limitați de multe ori, există tot felul de mituri vechi legate de epilepsie, ca și cum în lumea asta perfectă, nu e loc de cei „imperfecți”. Așa apare stigma. Oamenii se grăbesc să pună etichete, fără a avea cel mai mic habar ce înseamnă viața cu epilepsie. Asta consider o mare nedreptate. Stigma socială pe care o poartă persoanele cu epilepsie și membrii familiilor lor este considerabilă. Nicicând nu ar trebui ca ei să fie definiți de diagnostic. Vin aici și în combaterea miturilor: epilepsia nu este o afecțiune contagioasă, nu e o problemă psihică, iar oamenii cu epilepsie nu sunt posedați sau blestemați. Mecanismele de declanșare a unei crize epileptice există în orice creier viu. Oricare dintre noi, oricând putem avea, în anumite condiții, o criză de epilepsie.

Mă consider privilegiat că am ales acest drum și că sunt unul din fondatorii rețelei de telemedicină în epilepsie în 2016, un proiect al cluburilor Lions (www.epilepsy.ro). Nu doresc să vă spun care au fost pașii și cum am trecut prin toate etapele, că nu asta e important. Altceva contează: pe măsură ce timpul a trecut, tot mai mulți oameni, din colțuri diferite ale țării, cu pregătiri și niveluri diferite, s-au apropiat, au sprijinit ideea după puterile lor și au contribuit la implementarea rețelei în România. Sunt oameni care fie au pe cineva în apropierea lor cu epilepsie, fie oameni care au înțeles că pot face un mare bine unor persoane pe care probabil nu o să le întâlnească niciodată. Dar poate că tocmai ăsta e farmecul.

Deci da, am câteva motive pentru a face ceea ce fac – cam 300.000 – și îmi dedic toată puterea în lupta împotriva epilepsiei în țara mea.

Photo by Pawel Czerwinski on Unsplash